Fais voir ta veine

Il est assis en face de nous dans cette salle d'attente de l'étage d'oncologie. Il doit avoir mon âge. On le remarque parce que c'est le seul avec moi en dessous de 50 ans, mais il y a aussi autre chose. Son crâne est blanc, son teint vert, et il a les sourcils qui s'éteignent. Je n'arrive pas à m'empêcher de le regarder, j'essaye pourtant de détourner mon regard mais rien n'y fait. Il représente ce que je ne veux pas être, ce que j'ai peur de devenir.
Il me fixe cette fois, et c'est moi qui suis gêné. Son regard est plein de lassitude.
Tu crois que tu vas y échapper?
Dans un autre monde, on aurait peut-être pu être potes... mais aujourd'hui il est mon futur et je suis son passé.
Il sort sans doute de sa chimio, moi j'y rentre dans peu de temps.

Nena me regarde à son tour, ses yeux à elle trahissent la même inquiétude que moi.
Tu vas ressembler à ça toi aussi tu crois?
J'essaye de sourire, sûr de moi, en connaisseur.
Non... je pense pas, il doit avoir eu vachement de chimio lui, moi c'est pas pareil, c'est forcement plus tranquille.

- On va te donner 2 cycles de chimio, par sécurité, pour consolider le traitement.
Danielle Charpentier, mon oncologue, fait une pause. Puis elle ajoute, pour la forme et tout en me fixant du regard, une phrase qui ne laisse pas de place au débat.
- C'est un peu ton assurance vie en quelque sorte.
- Ça fait mal? Dites le moi franchement.
- Non. Je connais des personnes qui continuent à travailler avec la chimio, surtout les jeunes. Tout va bien se passer tu verras, tu vas à peine la sentir passer. Mais c'est vrai que chacun réagit différemment au traitement... anyway, on commence dans 2 semaines.

La chimiothérapie. La fameuse. L'irréelle. On risque de la croiser plus tard paraît-il, mais pas à mon âge, pas maintenant. Pas 2 semaines avant la naissance d'Hugo.
Obscure la chimio, secrète, presque taboue. Finalement on ne sait jamais vraiment comment ça se déroule un cycle de chimio, comment on te la donne, combien de temps elle dure.. On dit juste il a eu sa chimio, il sort de chimio... On ne la décrit pas, ou à peine. On sait juste qu'on en bave, que c'est dur, qu'il faut se battre.
La chimio...ça fait plus cool de le dire comme ça, mais au final ça fait pas moins mal.

Assis ce matin du 7 Août dans la salle d'attente, toutes ces questions me passent par la tête. Je suis entouré d'habitués des couloirs de l'oncologie; on dirait des anciens sur une place de village, se racontant leur histoires à eux, leur nombre de cycles. J'ai déjà envie de vomir.
Une dame me félicite de venir voir mon grand-père, ou mon père, en traitement.
C'est pour moi que je suis là madame. Oh pardon. Allez dégage la vieille, je ne suis pas d'humeur.
Combien de temps dans cette salle avec une perf dans le bras? Je leur dis de piquer à droite ou à gauche? Dans mon sac un livre et de la musique. Allez Patrick, c'est comme une longue attente à la Secu dans le fond, sauf que les fauteuils sont mieux semble-t-il.
Allez tu verras, ça va couler tout seul.
Cancer de merde.

Patrick Matos Salle B.

La salle est grande, dix sièges sont disposés. Je m'assois sur le fauteuil que l'on m'a désigné et je regarde autour de moi. La salle est pleine. A côté de chaque fauteuil un ami, un conjoint, un parent, les yeux dans le vide, la mine triste. Le patient sous une couverture, fatigué, les yeux fermés.
Je réalise enfin. Je comprends.
Cette fois j'y suis. Le courage me manque tout d'un coup. Le sol se dérobe sous mes pieds. Pour la première fois depuis le début de cette histoire, j'ai envie de laisser tomber, de sortir de cette pièce. Je ne devrais pas être ici. Ma place est dehors, je ne l'ai jamais ressenti aussi clairement. C'est une assurance, rien de plus. J'ai oublié de vous dire que je n'en avais pas besoin de votre chimio, mais merci quand même pour l'attention...

Asseyez-vous Mr Matos, je prépare votre fauteuil.

Les autres patients ont une expression de surprise, mêlée à de la tristesse en me voyant. J'ai envie de crier. Non personne ne m'accompagne, ma femme porte notre fils dans son ventre, elle n'a pas le droit d'être là. Le fauteuil seul est pour moi, vous pouvez enlever la chaise de l'accompagnateur.
Pendant encore quelques minutes cette chaise à côté de moi restera vide, jusqu'à ce qu'une infirmière ne finisse par la retirer. Elle gênait tout le monde.

La chimio ne doit durer que 3 heures. Je saisis au bout de quelques temps la nuance. Si la chimio en soi passe dans mon sang pendant 3 heures, ils doivent préparer mon corps avant. Je vais passer en moyenne 8 heures par jour sur ce fauteuil.
Hydratation des reins, surplus de minéraux, on prépare le terrain avant la déferlante. Elle arrive, vous la sentirez passer, mais avant le médecin viendra vous voir.

Fais voir ta veine Patrick. Je peux te dire tu?

Il vient en effet le médecin accompagné de la pharmacienne. Le cortège lui même semble me considérer comme une anomalie. L'hôpital Notre-Dame est un hôpital universitaire, une étudiante se joint donc à la fête. J'ai son âge ou presque, on aurait pu fréquenter les mêmes fêtes étudiantes.
Son regard trahi une certaine gêne, une peine même. Je me spécialise en oncologie me dit-elle.
Mais tu n'es pas prête encore je peux te le dire. Tu dois être prête à voir tous les âges sur ce fauteuil. On ne regarde pas un patient avec ces yeux là. Tu es sûre de ta spécialité?
Alors voilà la liste des effet secondaires potentiels Mr Matos, mais rassurez vous tous ne viennent pas forcément. Fatigue, nausées, vomissements, acné, aftes, perte de cheveux... Il y a même un calendrier qui me dit quand est-ce qu'ils doivent arriver.
A partir de quand on a des nausées? Tout de suite. Et les cheveux, je vais les perdre? Semaine 3 environ, mais ce n'est pas une science exacte. Mais vous les perdrez c'est sûr.
Me voilà rassuré...

Je me sens hors du temps, comme si je ne vivais pas vraiment cette histoire. Je n'ai personne à qui parler, mais en même temps je crois que je ne veux pas dire un mot. Rester dans le silence. Je ferme les yeux sur mon fauteuil, une couverture sur moi. La perfusion sur mon bras gauche me gêne déjà. J'ai froid. Je repousse toute tentative de dialogue avec les autres malades, je ne veux ni de leur regard de compassion pour moi qui suit le plus jeune, ni de leurs expériences. Nena ne peut pas être là? Alors laissez-moi seul.

La première journée dure 8 heures, et quand je sors vers 15h le soleil brille fort dans le Parc Lafontaine. Le monde bouge normalement. J'ai l'impression que la chimio se voit déjà sur mon visage. Mais non, je ressemble encore aux autres. Mon bras me pique, mais je me sens bien.

Quand je rentre à la maison, j'ai surtout faim. Bon signe finalement. Fromage, saucisson et verre de vin... faut pas se laisser aller. L'humeur est presque joviale avec Nena. Je me sens vraiment confiant quand à la suite des évènements. J'appelle tout le monde, je rigole même. Je m'entends dire à Papa que les sièges de chimio sont mieux que la première classe du train... Je me sens en pleine forme. Je n'arrête pas de me dire que si c'est ça pendant 2mois alors ça va être presque trop facile. Presque.
Et soudain la lame de fond, l'épuisement. Nono m'avait prévenu. Un coup de fatigue comme il est difficile de décrire. La fatigue de la chimio, celle qui donne ce teint verdâtre, malade. Une vague de malaise m'envahit, je me sens faible tout d'un coup, très faible. La violence de la sensation est à la hauteur de l'optimisme qui me gonflait les veines il y a quelques instants.
J'ai peur de comprendre. Je regarde Nena. Elle est au téléphone, elle sourit encore, puis croise mon regard. Je vous rappelle je crois que Topa n'est pas bien.

Toi aussi tu as compris à ce moment là.
Tu as compris que mon teint allait changer, qu'il allait falloir regarder de plus près le calendrier des effets secondaires. Que j'allais trouver le temps long. Surtout que je n'allais pas faire partie des gens qui la supportent bien, la chimio. Que j'allais sans doute souffrir.
Tu l'as su à ce moment là. Tu l'as vu dans mes yeux, dans mon teint qui semblait déjà changer.

Allez fais voir ta veine Patrick, tu verras ça fait pas mal quand je pique.
Seulement quand ça te passera dans le sang.

Les mots, la distance... et ce regard maman

Le temps est mon pire ennemi. La guérison est lente et j'attends la suite du verdict avec angoisse. Je ne sais d'ailleurs plus ce qui est le plus difficile, la douleur ou la fatigue de l'attente. Je sature de tant d'hypothèses, de suppositions. Nous passons des heures par jour avec Nena à nous faire le scénario des prochains mois: tu crois que tu auras de la chimio? mais comment ça marche? tu penses que tu auras une chimio forte? est-ce que tu crois qu'ils te laisseront une pause pour la naissance de Hugo? combien de chances de guérison a dit le médecin au fait?

Cette pourriture de cancer a ceci de difficile qu'il ne se soigne pas en une opération, en un seule thérapie de choc qui durerait une journée: c'est un travail de longue haleine, un combat de tous les jours, permanent. Comme un marathon dans le fond, sauf que cette fois la récompense n'est pas une médaille, mais plutôt de rester en vie. Beau premier prix finalement même si il n'y a jamais de deuxième.

On me dit souvent que la guérison est énormément lié à l'aspect psychologique. Que garder le moral est plus que déterminant. Je ne sais pas si le moral tue les cellules cancéreuses, mais je sais que c'est par lui, par la tête, que le plus gros de la souffrance arrive. Cet état d'attente permanente, lié à l'incertitude de la suite rend les choses encore plus dures.

A la suite de la première opération j'avais eu aussi cette période d'attente pendant ma convalesence. Durant cette période nous avons préparé la chambre d'Hugo, comme pour tromper l'ennemi, une façon de rire en pleine face au cancer, de dire tu ne m'auras pas. C'est finalemet moi qui ai fini par m'arrêter de rire en premier, et pourtant j'avais essayé de garder le moral.

C'est ça la différence avec la première attente. Je ne suis plus aussi candide, aussi ignorant car je sais cette fois que le pire peut encore arriver. Quand je m'injecte de la morphine à l'hôpital je me dis que la suite peut aussi être plus dure. Et quand j'avale mes calmants je sais que je n'ai pas fini d'en prendre des pillules. Alors comment tenir? Comment passer à travers tout ça? Le combat se fait seul, mais entouré aussi. Ma Nena à côté de moi, et aussi tous les proches, loin cependant.

La distance. Quand elle se mêle au cancer, le mélange n'est pas toujours facile. Dans distance, il y a absence, doutes, inquiétudes qu'on ne peut apaiser par une simple visite rapide. Dans cete distance il y a deux solitudes. La nôtre, loin de notre famille, mais aussi la leur emplie de questions à laquelle je ne pense plus. Quel visage a-t-il aujourd'hui? Fatigué? Serein? Et sa cicatrice? Il marche correctement?

Il ne reste que la voix pour combler l'espace. Les appels deviennent rituel, sans but précis parfois, juste parcequ'ils font partie de cette règle qui veut que quand on souffre de loin, seule la voix rassure un instant.
Je revis encore tous ces appels, ces heures passées au téléphone. Dire qu'ils m'ont aidé à passer l'épreuve serait peu dire; ils ont souvent été ma bouée, la nôtre, mais paradoxalement j'ai souvent été la leur aussi.
L'attente use les nerfs de tout le monde, et m'entendre souffrir est une épreuve pour chacun. Ils ne voient pas eux, que malgré tout, la journée je trouve le temps et la force de rire, de regarder du sport à la télé, de me balader, bref d'essayer de vivre normalement.

Je sens qu'il leur manque souvent des raisons d'être au moins un peu content un soir après un appel. S'installe alors un jeu de rôle. Je ne te dirais pas que je suis triste aujourd'hui parceque, ma petite maman je veux que tu dormes cette nuit. On ne dit pas à sa mère que l'on a peur de mourir. Pas à 7000kms, pas au téléphone.

J'ai compris aussi plus tard que si un soir Bruno est triste ou Maf' aussi, si ils ont peur pour moi ils ne me le diront pas. On joue à je n'ai peur de rien. Malgré nous. Par amour familial.

Tu as une bonne voix mon garçon.

Oui c'est vrai.

Mais je pleurais avant de décrocher.

Alors de quoi parle-t-on pendant tous ces appels? Après un bilan de mon état, c'est une discussion normale qui prend place la plupart du temps; chacun apprend à distiller ses angoisses prudement, sans trop en dire, et cherche plutôt à parler comme si cette pourriture n'était pas là. L'illusion de la normalité est parfois meilleure que la morphine.

J'ai vraiment compris tout ça quand maman est arrivé à Montréal.
Ce qui au départ devait être un voyage de tourisme, se transforme en voyage de convalesence, et Nena m'apprend que Maman arrivera plus tôt pout nous aider. Ca tombe vraiment bien, car quand elle arrive j'ai encore du mal à marcher, et ma cicatrice m'empêche même d'être assis.
Pour son premier voyage en Amerique, je n'aurais pas pu être là pour la chercher à l'aéroport et aujourd'hui encore je le regrette car il y a une satisfaction bien spéciale à venir chercher ses parents. Elle arrive donc au 3839 en taxi, comme une simple touriste. Elle a cet air que je le lui connais, une peu distraite, légèrement méfiante aussi, mais surtout fatiguée, perdue.

Je l'embrasse bien sûr, mais elle reste là sur le trottoir. Elle ne rentre pas dans l'appartement, et machinalement commence à me raconter son voyage. Elle a l'air épuisée.

Je l'interromps, la prends de nouveau dans mes bras, et là je comprends aussi l'angoisse. Je comprends la distance. Ce regard maman. Ce regard je ne l'avais jamais vu. Il voulait dire tu es en vie mon garçon. J'ai cru que tu mourrais. C'est dans les yeux de ma mère que j'ai su que si j'avais eu peur de mourir, eux avaient eu peur de me perdre. J'ai imaginé un instant vivre ça de loin avec un membre de la famille malade, et tout m'a sauté au visage. Les larmes silencieuses de maman, qui s'était empêchée de pleurer au téléphone avec moi pendant tous ces mois. J'ai sans doute mieux compris le regard de ma Nena, la voix de mon frère, les angoisses de ma soeur et la pudeur de mon père.

La peur de perdre est la pire de toutes car on ne peut jamais la communiquer à l'autre.

La souffrance n'a pas d'échelle, d'intensité, puisque chacun la vit à sa manière; entouré certes, mais toujours un peu seul.