Il est assis en face de nous dans cette salle d'attente de l'étage d'oncologie. Il doit avoir mon âge. On le remarque parce que c'est le seul avec moi en dessous de 50 ans, mais il y a aussi autre chose. Son crâne est blanc, son teint vert, et il a les sourcils qui s'éteignent. Je n'arrive pas à m'empêcher de le regarder, j'essaye pourtant de détourner mon regard mais rien n'y fait. Il représente ce que je ne veux pas être, ce que j'ai peur de devenir.
Il me fixe cette fois, et c'est moi qui suis gêné. Son regard est plein de lassitude.
Tu crois que tu vas y échapper?
Dans un autre monde, on aurait peut-être pu être potes... mais aujourd'hui il est mon futur et je suis son passé.
Il sort sans doute de sa chimio, moi j'y rentre dans peu de temps.
Nena me regarde à son tour, ses yeux à elle trahissent la même inquiétude que moi.
Tu vas ressembler à ça toi aussi tu crois?
J'essaye de sourire, sûr de moi, en connaisseur.
Non... je pense pas, il doit avoir eu vachement de chimio lui, moi c'est pas pareil, c'est forcement plus tranquille.
- On va te donner 2 cycles de chimio, par sécurité, pour consolider le traitement.
Danielle Charpentier, mon oncologue, fait une pause. Puis elle ajoute, pour la forme et tout en me fixant du regard, une phrase qui ne laisse pas de place au débat.
- C'est un peu ton assurance vie en quelque sorte.
- Ça fait mal? Dites le moi franchement.
- Non. Je connais des personnes qui continuent à travailler avec la chimio, surtout les jeunes. Tout va bien se passer tu verras, tu vas à peine la sentir passer. Mais c'est vrai que chacun réagit différemment au traitement... anyway, on commence dans 2 semaines.
La chimiothérapie. La fameuse. L'irréelle. On risque de la croiser plus tard paraît-il, mais pas à mon âge, pas maintenant. Pas 2 semaines avant la naissance d'Hugo.
Obscure la chimio, secrète, presque taboue. Finalement on ne sait jamais vraiment comment ça se déroule un cycle de chimio, comment on te la donne, combien de temps elle dure.. On dit juste il a eu sa chimio, il sort de chimio... On ne la décrit pas, ou à peine. On sait juste qu'on en bave, que c'est dur, qu'il faut se battre.
La chimio...ça fait plus cool de le dire comme ça, mais au final ça fait pas moins mal.
Assis ce matin du 7 Août dans la salle d'attente, toutes ces questions me passent par la tête. Je suis entouré d'habitués des couloirs de l'oncologie; on dirait des anciens sur une place de village, se racontant leur histoires à eux, leur nombre de cycles. J'ai déjà envie de vomir.
Une dame me félicite de venir voir mon grand-père, ou mon père, en traitement.
C'est pour moi que je suis là madame. Oh pardon. Allez dégage la vieille, je ne suis pas d'humeur.
Combien de temps dans cette salle avec une perf dans le bras? Je leur dis de piquer à droite ou à gauche? Dans mon sac un livre et de la musique. Allez Patrick, c'est comme une longue attente à la Secu dans le fond, sauf que les fauteuils sont mieux semble-t-il.
Allez tu verras, ça va couler tout seul.
Cancer de merde.
Patrick Matos Salle B.
La salle est grande, dix sièges sont disposés. Je m'assois sur le fauteuil que l'on m'a désigné et je regarde autour de moi. La salle est pleine. A côté de chaque fauteuil un ami, un conjoint, un parent, les yeux dans le vide, la mine triste. Le patient sous une couverture, fatigué, les yeux fermés.
Je réalise enfin. Je comprends.
Cette fois j'y suis. Le courage me manque tout d'un coup. Le sol se dérobe sous mes pieds. Pour la première fois depuis le début de cette histoire, j'ai envie de laisser tomber, de sortir de cette pièce. Je ne devrais pas être ici. Ma place est dehors, je ne l'ai jamais ressenti aussi clairement. C'est une assurance, rien de plus. J'ai oublié de vous dire que je n'en avais pas besoin de votre chimio, mais merci quand même pour l'attention...
Asseyez-vous Mr Matos, je prépare votre fauteuil.
Les autres patients ont une expression de surprise, mêlée à de la tristesse en me voyant. J'ai envie de crier. Non personne ne m'accompagne, ma femme porte notre fils dans son ventre, elle n'a pas le droit d'être là. Le fauteuil seul est pour moi, vous pouvez enlever la chaise de l'accompagnateur.
Pendant encore quelques minutes cette chaise à côté de moi restera vide, jusqu'à ce qu'une infirmière ne finisse par la retirer. Elle gênait tout le monde.
La chimio ne doit durer que 3 heures. Je saisis au bout de quelques temps la nuance. Si la chimio en soi passe dans mon sang pendant 3 heures, ils doivent préparer mon corps avant. Je vais passer en moyenne 8 heures par jour sur ce fauteuil.
Hydratation des reins, surplus de minéraux, on prépare le terrain avant la déferlante. Elle arrive, vous la sentirez passer, mais avant le médecin viendra vous voir.
Fais voir ta veine Patrick. Je peux te dire tu?
Il vient en effet le médecin accompagné de la pharmacienne. Le cortège lui même semble me considérer comme une anomalie. L'hôpital Notre-Dame est un hôpital universitaire, une étudiante se joint donc à la fête. J'ai son âge ou presque, on aurait pu fréquenter les mêmes fêtes étudiantes.
Son regard trahi une certaine gêne, une peine même. Je me spécialise en oncologie me dit-elle.
Mais tu n'es pas prête encore je peux te le dire. Tu dois être prête à voir tous les âges sur ce fauteuil. On ne regarde pas un patient avec ces yeux là. Tu es sûre de ta spécialité?
Alors voilà la liste des effet secondaires potentiels Mr Matos, mais rassurez vous tous ne viennent pas forcément. Fatigue, nausées, vomissements, acné, aftes, perte de cheveux... Il y a même un calendrier qui me dit quand est-ce qu'ils doivent arriver.
A partir de quand on a des nausées? Tout de suite. Et les cheveux, je vais les perdre? Semaine 3 environ, mais ce n'est pas une science exacte. Mais vous les perdrez c'est sûr.
Me voilà rassuré...
Je me sens hors du temps, comme si je ne vivais pas vraiment cette histoire. Je n'ai personne à qui parler, mais en même temps je crois que je ne veux pas dire un mot. Rester dans le silence. Je ferme les yeux sur mon fauteuil, une couverture sur moi. La perfusion sur mon bras gauche me gêne déjà. J'ai froid. Je repousse toute tentative de dialogue avec les autres malades, je ne veux ni de leur regard de compassion pour moi qui suit le plus jeune, ni de leurs expériences. Nena ne peut pas être là? Alors laissez-moi seul.
La première journée dure 8 heures, et quand je sors vers 15h le soleil brille fort dans le Parc Lafontaine. Le monde bouge normalement. J'ai l'impression que la chimio se voit déjà sur mon visage. Mais non, je ressemble encore aux autres. Mon bras me pique, mais je me sens bien.
Quand je rentre à la maison, j'ai surtout faim. Bon signe finalement. Fromage, saucisson et verre de vin... faut pas se laisser aller. L'humeur est presque joviale avec Nena. Je me sens vraiment confiant quand à la suite des évènements. J'appelle tout le monde, je rigole même. Je m'entends dire à Papa que les sièges de chimio sont mieux que la première classe du train... Je me sens en pleine forme. Je n'arrête pas de me dire que si c'est ça pendant 2mois alors ça va être presque trop facile. Presque.
Et soudain la lame de fond, l'épuisement. Nono m'avait prévenu. Un coup de fatigue comme il est difficile de décrire. La fatigue de la chimio, celle qui donne ce teint verdâtre, malade. Une vague de malaise m'envahit, je me sens faible tout d'un coup, très faible. La violence de la sensation est à la hauteur de l'optimisme qui me gonflait les veines il y a quelques instants.
J'ai peur de comprendre. Je regarde Nena. Elle est au téléphone, elle sourit encore, puis croise mon regard. Je vous rappelle je crois que Topa n'est pas bien.
Toi aussi tu as compris à ce moment là.
Tu as compris que mon teint allait changer, qu'il allait falloir regarder de plus près le calendrier des effets secondaires. Que j'allais trouver le temps long. Surtout que je n'allais pas faire partie des gens qui la supportent bien, la chimio. Que j'allais sans doute souffrir.
Tu l'as su à ce moment là. Tu l'as vu dans mes yeux, dans mon teint qui semblait déjà changer.
Allez fais voir ta veine Patrick, tu verras ça fait pas mal quand je pique.
Seulement quand ça te passera dans le sang.
23 mars 2007
02 février 2007
Les mots, la distance... et ce regard maman
Le temps est mon pire ennemi. La guérison est lente et j'attends la suite du verdict avec angoisse. Je ne sais d'ailleurs plus ce qui est le plus difficile, la douleur ou la fatigue de l'attente. Je sature de tant d'hypothèses, de suppositions. Nous passons des heures par jour avec Nena à nous faire le scénario des prochains mois: tu crois que tu auras de la chimio? mais comment ça marche? tu penses que tu auras une chimio forte? est-ce que tu crois qu'ils te laisseront une pause pour la naissance de Hugo? combien de chances de guérison a dit le médecin au fait?
Cette pourriture de cancer a ceci de difficile qu'il ne se soigne pas en une opération, en un seule thérapie de choc qui durerait une journée: c'est un travail de longue haleine, un combat de tous les jours, permanent. Comme un marathon dans le fond, sauf que cette fois la récompense n'est pas une médaille, mais plutôt de rester en vie. Beau premier prix finalement même si il n'y a jamais de deuxième.
On me dit souvent que la guérison est énormément lié à l'aspect psychologique. Que garder le moral est plus que déterminant. Je ne sais pas si le moral tue les cellules cancéreuses, mais je sais que c'est par lui, par la tête, que le plus gros de la souffrance arrive. Cet état d'attente permanente, lié à l'incertitude de la suite rend les choses encore plus dures.
A la suite de la première opération j'avais eu aussi cette période d'attente pendant ma convalesence. Durant cette période nous avons préparé la chambre d'Hugo, comme pour tromper l'ennemi, une façon de rire en pleine face au cancer, de dire tu ne m'auras pas. C'est finalemet moi qui ai fini par m'arrêter de rire en premier, et pourtant j'avais essayé de garder le moral.
C'est ça la différence avec la première attente. Je ne suis plus aussi candide, aussi ignorant car je sais cette fois que le pire peut encore arriver. Quand je m'injecte de la morphine à l'hôpital je me dis que la suite peut aussi être plus dure. Et quand j'avale mes calmants je sais que je n'ai pas fini d'en prendre des pillules. Alors comment tenir? Comment passer à travers tout ça? Le combat se fait seul, mais entouré aussi. Ma Nena à côté de moi, et aussi tous les proches, loin cependant.
La distance. Quand elle se mêle au cancer, le mélange n'est pas toujours facile. Dans distance, il y a absence, doutes, inquiétudes qu'on ne peut apaiser par une simple visite rapide. Dans cete distance il y a deux solitudes. La nôtre, loin de notre famille, mais aussi la leur emplie de questions à laquelle je ne pense plus. Quel visage a-t-il aujourd'hui? Fatigué? Serein? Et sa cicatrice? Il marche correctement?
Il ne reste que la voix pour combler l'espace. Les appels deviennent rituel, sans but précis parfois, juste parcequ'ils font partie de cette règle qui veut que quand on souffre de loin, seule la voix rassure un instant.
Je revis encore tous ces appels, ces heures passées au téléphone. Dire qu'ils m'ont aidé à passer l'épreuve serait peu dire; ils ont souvent été ma bouée, la nôtre, mais paradoxalement j'ai souvent été la leur aussi.
L'attente use les nerfs de tout le monde, et m'entendre souffrir est une épreuve pour chacun. Ils ne voient pas eux, que malgré tout, la journée je trouve le temps et la force de rire, de regarder du sport à la télé, de me balader, bref d'essayer de vivre normalement.
Je revis encore tous ces appels, ces heures passées au téléphone. Dire qu'ils m'ont aidé à passer l'épreuve serait peu dire; ils ont souvent été ma bouée, la nôtre, mais paradoxalement j'ai souvent été la leur aussi.
L'attente use les nerfs de tout le monde, et m'entendre souffrir est une épreuve pour chacun. Ils ne voient pas eux, que malgré tout, la journée je trouve le temps et la force de rire, de regarder du sport à la télé, de me balader, bref d'essayer de vivre normalement.
Je sens qu'il leur manque souvent des raisons d'être au moins un peu content un soir après un appel. S'installe alors un jeu de rôle. Je ne te dirais pas que je suis triste aujourd'hui parceque, ma petite maman je veux que tu dormes cette nuit. On ne dit pas à sa mère que l'on a peur de mourir. Pas à 7000kms, pas au téléphone.
J'ai compris aussi plus tard que si un soir Bruno est triste ou Maf' aussi, si ils ont peur pour moi ils ne me le diront pas. On joue à je n'ai peur de rien. Malgré nous. Par amour familial.
Tu as une bonne voix mon garçon.
Oui c'est vrai.
Mais je pleurais avant de décrocher.
Alors de quoi parle-t-on pendant tous ces appels? Après un bilan de mon état, c'est une discussion normale qui prend place la plupart du temps; chacun apprend à distiller ses angoisses prudement, sans trop en dire, et cherche plutôt à parler comme si cette pourriture n'était pas là. L'illusion de la normalité est parfois meilleure que la morphine.
J'ai vraiment compris tout ça quand maman est arrivé à Montréal.
Ce qui au départ devait être un voyage de tourisme, se transforme en voyage de convalesence, et Nena m'apprend que Maman arrivera plus tôt pout nous aider. Ca tombe vraiment bien, car quand elle arrive j'ai encore du mal à marcher, et ma cicatrice m'empêche même d'être assis.
Pour son premier voyage en Amerique, je n'aurais pas pu être là pour la chercher à l'aéroport et aujourd'hui encore je le regrette car il y a une satisfaction bien spéciale à venir chercher ses parents. Elle arrive donc au 3839 en taxi, comme une simple touriste. Elle a cet air que je le lui connais, une peu distraite, légèrement méfiante aussi, mais surtout fatiguée, perdue.
J'ai vraiment compris tout ça quand maman est arrivé à Montréal.
Ce qui au départ devait être un voyage de tourisme, se transforme en voyage de convalesence, et Nena m'apprend que Maman arrivera plus tôt pout nous aider. Ca tombe vraiment bien, car quand elle arrive j'ai encore du mal à marcher, et ma cicatrice m'empêche même d'être assis.
Pour son premier voyage en Amerique, je n'aurais pas pu être là pour la chercher à l'aéroport et aujourd'hui encore je le regrette car il y a une satisfaction bien spéciale à venir chercher ses parents. Elle arrive donc au 3839 en taxi, comme une simple touriste. Elle a cet air que je le lui connais, une peu distraite, légèrement méfiante aussi, mais surtout fatiguée, perdue.
Je l'embrasse bien sûr, mais elle reste là sur le trottoir. Elle ne rentre pas dans l'appartement, et machinalement commence à me raconter son voyage. Elle a l'air épuisée.
Je l'interromps, la prends de nouveau dans mes bras, et là je comprends aussi l'angoisse. Je comprends la distance. Ce regard maman. Ce regard je ne l'avais jamais vu. Il voulait dire tu es en vie mon garçon. J'ai cru que tu mourrais. C'est dans les yeux de ma mère que j'ai su que si j'avais eu peur de mourir, eux avaient eu peur de me perdre. J'ai imaginé un instant vivre ça de loin avec un membre de la famille malade, et tout m'a sauté au visage. Les larmes silencieuses de maman, qui s'était empêchée de pleurer au téléphone avec moi pendant tous ces mois. J'ai sans doute mieux compris le regard de ma Nena, la voix de mon frère, les angoisses de ma soeur et la pudeur de mon père.
La peur de perdre est la pire de toutes car on ne peut jamais la communiquer à l'autre.
La souffrance n'a pas d'échelle, d'intensité, puisque chacun la vit à sa manière; entouré certes, mais toujours un peu seul.
19 décembre 2006
Sister morphine
Le temps semble interminable dans le couloir du bloc opératoire. Il est tôt. Sans doute vers 6h du matin, ou plus tard je ne saurais pas dire exactement. Je suis allongé sur une civière, vêtu de cette jaquette verte qui me laisse juste le loisir d'avoir froid. Très froid même. J'ai mal au ventre, résultat de cette horreur que j'ai bu la veille au soir pour me préparer à ce grand moment de bonheur.
Les couloirs d'un bloc sont comme les arrivées de bureau en fin de compte. Les médecins, chirurgiens, infirmières, tous arrivent détendus, se passant un p'tit bonjour par-ci par là, sourire au lèvres.. Je n'ai pourtant pas envie de rire moi. J'ai envie d'arrêter le moindre type dans les couloirs pour lui demander si tout va bien se passer, si je vais avoir mal, si ils sont confiants sur me chances de survie, si encore si, toujours si... Trop de questions, jamais de réponses. Je n'arrive pas à m'enlever de la tête que j'ai eu 30 ans la veille. Triste manière de commencer la nouvelle décennie quand même.
Finalement après une attente éternelle à mon goût, on vient me chercher dans le couloir, me glisse deux ou trois mots, et pouf.... je m'endors. Je n'aurais pas eu le temps de leur poser ma question: et si ils en trouvent encore plus que prévu?
J'ai beau essayer de me souvenir de ma sortie du bloc opératoire, je n'ai que des images floues, dans le brouillard. Je sais juste qu'arrivé dans la chambre j'ai demandé à voir ma nena. J'ai ensuite demandé qui avait gagné entre Miami et Dallas... je souris en écrivant ça, en imaginant la tête de la miss en m'entendant poser la question à Carine.
Les premiers temps, nena a côté de moi, je suis incapable de prononcer quelques mots intelligents. Je m'endors, me réveille.. Combien de temps ça dure? Je n'en sais rien. Mais elle est toujours là, guettant mon moindre oeuil ouvert, me tenant la main comme si elle avait eu peur que je ne ressorte pas de ce foutu bloc, me serant les doigts comme pour éviter que je m'en aille. Je ne vais nulle part ma puce, je reste avec toi.
Dès le début, dès les premières minutes sur mon lit, j'ai mal au ventre. Merde on ne doit pas avoir mal au début non? L'anesthésie doit encore faire son effet non? Je n'ose pas toucher ma cicatrice. De toute façon un grand pansement la recouvre encore, l'infirmière vient marquer des points au stylo pour être sûr que rien ne s'infecte. Je voudrais bien voir l'entaille quand même.
J'entends ce drôle de bruit, comme un matelas que l'on gonfle et que l'on dégonfle... c'est ce collant qu'on a posé sur me jambes pour faire circuler le sang. Pour éviter je ne sais quoi encore, mais c'est grave il paraît. Ah bon? Et quoi d'autre je vous prie?
J'ai mal à la gorge. Au début je pense avoir pris froid au bloc, normal en jaquette et le cul à l'air ça devait arriver. Mais non c'est une sonde gastrique. Heureusement pour moi je me rends compte que j'ai ça dans le nez et dans la gorge que quelques jours plus tard.
J'ai l'impression que mon corps n'est pas capable d'effectuer le moindre mouvement, que mes muscles sont encore paralisés. Je n'ai que mes yeux qui semblent bien fonctionner et je devine au visage de ma nena que je ne suis pas beau à voir. Carine se tient un peu à l'écart mais me prends la main quand même. Elle a pleuré je crois, en tout cas ses yeux reflètent une angoisse, une tristesse. Je comprends vraiment que je suis dans un sale état.
Je sais que je me suis dit une chose au milieu de ces premières douleurs. Comme un grand soulagement, un instant presque joyeux. En fermant les yeux je me suis revu la veille au soir dans cette même chambre et je me suis dit que le plus dur était fait, que cette histoire de cancer était bientôt finie puisque l'opération était faite. Ce sont ces illusions et cette naiveté qui m'ont fait tenir le coup pendant les mois suivants. La conviction que le pire était derrière moi.
Un infirmier vient me voir. Monsieur Matos c'est très important, quand vous voulez faire un geste, ou si la douleur est trop forte appuyez sur ce bouton. Une dose de morphine vous sera administré directement par la perfusion. Je souris. Il ne comprend pas ma joie, rien de drôle là-dedans. Je souris parceque je suis convaincu que je ne l'utiliserais pas. Quand je parlais de naiveté...
Pendant les prochains jours, à chaque geste un peu plus long, plus difficile, je me jette une dose dans les veines. Mes yeux quittent mes orbites pendant quelques secondes, je me sens voler, je n'ai plus mal nulle part... je peux bouger. Je m'approche de près du monde de l'extase, drogué pendant quelques secondes, libre de toute douleur. Pour lutter contre une saloperie, on m'en donne une autre. J'ai appris plus tard encore que le cancer ne soigne pas avec des méthodes agréables.
Sans elle, cette "sister morphine", je n'aurais pas tenu le coup. Les douleurs de cette opération sont inexplicables, et quand je pose ces mots je les ressens encore au fond de mon ventre sans pouvoir dire précisément à quel point c'était dur.
On me demande; c'est comme des couteaux? Non. comme des grandes crampes? Non.
C'est comme si ton corps s'était rendu compte que tu lui avais fait un sale coup en bougeant tout à l'intérieur. Et qu'il te le faisait payer au centuple.
Je reste 7 jours à l'hôpital. La coupe du monde egaie un peu le séjour, et même ma nena se met à regarder les matchs avec moi; tous les deux sur mon lit, Hugo dans son ventre, à regarder n'importe quelle équipe du moment que ça nous distrait. L'Espagne comme d'habitude s'arrêtera en quart.
La nuit la douleur m'empêche de dormir, et quand je ferme les yeux je fais ce cauchemar horrible. On me dit que c'est la morphine provoque les mauvais rêves. Pourtant c'est ce même rêve qui reviendra me hanter pendant des mois, bien après les doses.
Une rangée de médecins, en file indienne, infinie, passant devant moi chacun leur tour pour me crier au visage.. cancer! cancer! Je fais ce rêve toutes les nuits. J'ouvre les yeux et la solitude d'une chambre d'hôpital me saute au visage. Les larmes coulent sur mes joues, toujours la même incompréhension. Pourquoi moi?
Le retour à la maison est salutaire, pour nous, pour continuer le combat, pour entamer la suite chez nous. J'ai quelques souvenirs très marquants du début rue mentana. Le bonheur de retrouver mon chez moi, la première marche jusqu'au premier panneau de Stop dans la rue, la joie de revivre de nouveau avec ma nena loin de cette chambre d'hôpital.
Pourtant il y a toujours cette douleur qui semble empirer à mesure que les jours passent. Elle ne suit aucune logique, aucune courbe. Elle s'arrête, recommence, me réveille, m'assome. Elle ne s'estompe pas avec les journées. Elle semble grossir.
Le premier soir je vais me coucher en pleurant. Je n'ai plus de morphine, je regrette presque ma chambre d'hôpital. On me dit que les intestins doivent se remettre à fonctionner, que le corps à subi un traumatisme et qu'il faut du temps.
Et avec quoi je m'équipe moi pour lutter contre cette torture?
Avec des calmants, des cachets cette fois, des simple cachets.
Bye bye morphine, bonjour douleur.
Les couloirs d'un bloc sont comme les arrivées de bureau en fin de compte. Les médecins, chirurgiens, infirmières, tous arrivent détendus, se passant un p'tit bonjour par-ci par là, sourire au lèvres.. Je n'ai pourtant pas envie de rire moi. J'ai envie d'arrêter le moindre type dans les couloirs pour lui demander si tout va bien se passer, si je vais avoir mal, si ils sont confiants sur me chances de survie, si encore si, toujours si... Trop de questions, jamais de réponses. Je n'arrive pas à m'enlever de la tête que j'ai eu 30 ans la veille. Triste manière de commencer la nouvelle décennie quand même.
Finalement après une attente éternelle à mon goût, on vient me chercher dans le couloir, me glisse deux ou trois mots, et pouf.... je m'endors. Je n'aurais pas eu le temps de leur poser ma question: et si ils en trouvent encore plus que prévu?
J'ai beau essayer de me souvenir de ma sortie du bloc opératoire, je n'ai que des images floues, dans le brouillard. Je sais juste qu'arrivé dans la chambre j'ai demandé à voir ma nena. J'ai ensuite demandé qui avait gagné entre Miami et Dallas... je souris en écrivant ça, en imaginant la tête de la miss en m'entendant poser la question à Carine.
Les premiers temps, nena a côté de moi, je suis incapable de prononcer quelques mots intelligents. Je m'endors, me réveille.. Combien de temps ça dure? Je n'en sais rien. Mais elle est toujours là, guettant mon moindre oeuil ouvert, me tenant la main comme si elle avait eu peur que je ne ressorte pas de ce foutu bloc, me serant les doigts comme pour éviter que je m'en aille. Je ne vais nulle part ma puce, je reste avec toi.
Dès le début, dès les premières minutes sur mon lit, j'ai mal au ventre. Merde on ne doit pas avoir mal au début non? L'anesthésie doit encore faire son effet non? Je n'ose pas toucher ma cicatrice. De toute façon un grand pansement la recouvre encore, l'infirmière vient marquer des points au stylo pour être sûr que rien ne s'infecte. Je voudrais bien voir l'entaille quand même.
J'entends ce drôle de bruit, comme un matelas que l'on gonfle et que l'on dégonfle... c'est ce collant qu'on a posé sur me jambes pour faire circuler le sang. Pour éviter je ne sais quoi encore, mais c'est grave il paraît. Ah bon? Et quoi d'autre je vous prie?
J'ai mal à la gorge. Au début je pense avoir pris froid au bloc, normal en jaquette et le cul à l'air ça devait arriver. Mais non c'est une sonde gastrique. Heureusement pour moi je me rends compte que j'ai ça dans le nez et dans la gorge que quelques jours plus tard.
J'ai l'impression que mon corps n'est pas capable d'effectuer le moindre mouvement, que mes muscles sont encore paralisés. Je n'ai que mes yeux qui semblent bien fonctionner et je devine au visage de ma nena que je ne suis pas beau à voir. Carine se tient un peu à l'écart mais me prends la main quand même. Elle a pleuré je crois, en tout cas ses yeux reflètent une angoisse, une tristesse. Je comprends vraiment que je suis dans un sale état.
Je sais que je me suis dit une chose au milieu de ces premières douleurs. Comme un grand soulagement, un instant presque joyeux. En fermant les yeux je me suis revu la veille au soir dans cette même chambre et je me suis dit que le plus dur était fait, que cette histoire de cancer était bientôt finie puisque l'opération était faite. Ce sont ces illusions et cette naiveté qui m'ont fait tenir le coup pendant les mois suivants. La conviction que le pire était derrière moi.
Un infirmier vient me voir. Monsieur Matos c'est très important, quand vous voulez faire un geste, ou si la douleur est trop forte appuyez sur ce bouton. Une dose de morphine vous sera administré directement par la perfusion. Je souris. Il ne comprend pas ma joie, rien de drôle là-dedans. Je souris parceque je suis convaincu que je ne l'utiliserais pas. Quand je parlais de naiveté...
Pendant les prochains jours, à chaque geste un peu plus long, plus difficile, je me jette une dose dans les veines. Mes yeux quittent mes orbites pendant quelques secondes, je me sens voler, je n'ai plus mal nulle part... je peux bouger. Je m'approche de près du monde de l'extase, drogué pendant quelques secondes, libre de toute douleur. Pour lutter contre une saloperie, on m'en donne une autre. J'ai appris plus tard encore que le cancer ne soigne pas avec des méthodes agréables.
Sans elle, cette "sister morphine", je n'aurais pas tenu le coup. Les douleurs de cette opération sont inexplicables, et quand je pose ces mots je les ressens encore au fond de mon ventre sans pouvoir dire précisément à quel point c'était dur.
On me demande; c'est comme des couteaux? Non. comme des grandes crampes? Non.
C'est comme si ton corps s'était rendu compte que tu lui avais fait un sale coup en bougeant tout à l'intérieur. Et qu'il te le faisait payer au centuple.
Je reste 7 jours à l'hôpital. La coupe du monde egaie un peu le séjour, et même ma nena se met à regarder les matchs avec moi; tous les deux sur mon lit, Hugo dans son ventre, à regarder n'importe quelle équipe du moment que ça nous distrait. L'Espagne comme d'habitude s'arrêtera en quart.
La nuit la douleur m'empêche de dormir, et quand je ferme les yeux je fais ce cauchemar horrible. On me dit que c'est la morphine provoque les mauvais rêves. Pourtant c'est ce même rêve qui reviendra me hanter pendant des mois, bien après les doses.
Une rangée de médecins, en file indienne, infinie, passant devant moi chacun leur tour pour me crier au visage.. cancer! cancer! Je fais ce rêve toutes les nuits. J'ouvre les yeux et la solitude d'une chambre d'hôpital me saute au visage. Les larmes coulent sur mes joues, toujours la même incompréhension. Pourquoi moi?
Le retour à la maison est salutaire, pour nous, pour continuer le combat, pour entamer la suite chez nous. J'ai quelques souvenirs très marquants du début rue mentana. Le bonheur de retrouver mon chez moi, la première marche jusqu'au premier panneau de Stop dans la rue, la joie de revivre de nouveau avec ma nena loin de cette chambre d'hôpital.
Pourtant il y a toujours cette douleur qui semble empirer à mesure que les jours passent. Elle ne suit aucune logique, aucune courbe. Elle s'arrête, recommence, me réveille, m'assome. Elle ne s'estompe pas avec les journées. Elle semble grossir.
Le premier soir je vais me coucher en pleurant. Je n'ai plus de morphine, je regrette presque ma chambre d'hôpital. On me dit que les intestins doivent se remettre à fonctionner, que le corps à subi un traumatisme et qu'il faut du temps.
Et avec quoi je m'équipe moi pour lutter contre cette torture?
Avec des calmants, des cachets cette fois, des simple cachets.
Bye bye morphine, bonjour douleur.
19 octobre 2006
Joyeux anniversaire, petit trentenaire
Je veux revenir bosser comme si de rien n’était, comme si je revenais d'un séjour en France avec plein de bonnes anecdotes à raconter. Je me persuade que tout va bien se passer, que revenir travailler c'est déjà une victoire. Pourtant en arrivant sur le parking je fais demi-tour et je file me garer près d’un parc. Je m’isole et je m’effondre. Je pleure sans trop savoir pourquoi. Je me rends compte que je me suis absenté parce que je suis malade et que je vais devoir repartir pour une durée que je ne connais même pas. A quoi bon revenir pour 2 semaines ? Je me dis que en revenant j’ai au moins l’impression d’être en vie, comme tout le monde.
Lors de mon retour, ces regards que je redoutais. Emplis de peine, de compassion, j’ai même parfois l’impression d’y lire de la pitié. Je vois aussi beaucoup de tendresse et d’amitié. On me fait des cadeaux, on m’organise un pot pour mon anniversaire. Tout le monde est là. C’est presque beau à voir, si ce n’était pour les raisons qui sont à l’origine de cette effusion de bons sentiments.
A chaque collègue que je croise je raconte mon histoire, encore et encore. Je lis parfois sur leur visage de l’incrédulité. Tu as l’air en forme pourtant. Et oui c’est ça le pire mon pote, c’est que je suis en forme, mais le cancer continue à me bouffer les cellules. Oui j’ai l’air en forme, pourtant à l’instant ou je te parle mon cher confrère je suis entrain de perdre des minutes de vie beaucoup plus vite que toi. Stop. Ne pas rentrer dans le morbide, je me répète ça tout le temps. J’explique l’opération à venir et la chimio qui suivra et à chaque fois que je dis tout ça je revois le Dr Saad dans son cabinet en face de nous.
Si je t’opère de nouveau c’est une bonne nouvelle Patrick. Tu n’as pas de métastases, sinon nous serions obligés de ne faire que de la chimio, alors l’opération c’est une bonne chose.
Il prend le temps de m’expliquer la suite. Calmement mais fermement. Pour la première fois, ce 30 mai j’ai haussé le ton quand il m’a annoncé une autre opération.
Mais docteur je croyais que mon scan était bon. Il est bon, pas de métastases c’est ce qu’il fallait comprendre. Je ne suis pas médecin, et je m’en rends compte encore plus à ce moment là. J’ai presque crié sur Saad. Je ne veux pas me refaire opérer. Je n’ai pas le choix pourtant.
Il m’explique donc. Je coupe l'abdomen sur 35 cm et je gratte tous les ganglions. C’est une intervention assez importante. Assez importante… quand un chirurgien utilise « assez » pour définir l’ampleur de ce qu’il y a à venir c’est rarement bon signe.
Je raconte donc la suite, un café à la main avec les collègues, et même si je ne sais pas encore ce qui m’attend exactement la cicatrice à venir impressionne déjà tout le monde. On dirait parfois un gamin dans une cour d’école qui veut épater ses copains, l’ambiance est presque détendue. Je suis revenu bosser pour ça justement, pour un peu de joie avant la suite.
Ma nena aussi va mieux. Carine vient la voir du Colorado, on part en week-end à Ottawa, la vie est belle et en plus la coupe du monde commence bientôt avec toujours autant d'espoir pour l'Espagne...
Quand je repense à ces quelques semaines je n’arrive plus à croire que j’étais malade. Et pourtant je me souviens que quand je suis seul j’ai peur. De la suite, de la chimio, de la douleur, de la durée de mon absence. J’ai peur, et rien ne calme cette peur. Aucun discours, aucun encouragement, aucune embrassade, rien. J’ai peur comme jamais je n’ai eu peur. Dans la rue ou au feu dans ma voiture je fixe les gens plus que d’habitude. Je me demande tout le temps si on peut voir ce que je porte en moi. Je me demande s’ils peuvent lire ma peur.
Il ne faut pas avoir peur me dit-on, tout va bien se passer. Non, il faut avoir peur, ce qu’il ne faut pas avoir c’est ce que j’ai dans le ventre.
Je suis sur le parking d’un fast food quelconque quand l’hôpital me rappelle. Mr Matos, votre opération aura lieu le 16 Juin, une semaine avant ce qui était convenu. Au revoir. Je pleure au milieu de mes collègues de boulot. Ils me regardent sans trop comprendre. Je suis à peine revenu travailler 10 jours.
Je quitte donc le boulot le 13 juin. Le 15 juin je fête mes 30 ans avec ma nena et Carine, on mange aux Mille et une Saveurs à midi. Le soir je rentre à l’hôpital. Les filles restent avec moi un moment puis je leur demande de partir, je veux être seul. Elles pleurent toutes les deux, pas moi, je pleurerais plus tard. Je lis dans ma chambre, je ne pense plus à rien. Ou plutôt si, à boire cette horreur qui doit me vider les intestins avant l’opération de demain.
Je regarde souvent devant moi les yeux dans le vide. Je ne comprends pas ce qui se passe. Paradoxalement, je crois que je réalise la maladie que j’ai quelques secondes par-ci par-là. Le reste du temps je suis ailleurs, presque spectateur. Cancer ? Qui a un cancer?
Moi, j’ai 30 ans et j’ai un cancer. Je me répète cette phrase 100 fois. Ce soir là mes larmes auraient éteint les bougies. Une infirmière pleine de compassion me dit que c’est quand même bien dommage de fêter ses 30 ans à l’hôpital. Merci pour votre soutien. Je l’aurais tourné autrement mais oui c’est dommage. Joyeux anniversaire petit trentenaire.
Lors de mon retour, ces regards que je redoutais. Emplis de peine, de compassion, j’ai même parfois l’impression d’y lire de la pitié. Je vois aussi beaucoup de tendresse et d’amitié. On me fait des cadeaux, on m’organise un pot pour mon anniversaire. Tout le monde est là. C’est presque beau à voir, si ce n’était pour les raisons qui sont à l’origine de cette effusion de bons sentiments.
A chaque collègue que je croise je raconte mon histoire, encore et encore. Je lis parfois sur leur visage de l’incrédulité. Tu as l’air en forme pourtant. Et oui c’est ça le pire mon pote, c’est que je suis en forme, mais le cancer continue à me bouffer les cellules. Oui j’ai l’air en forme, pourtant à l’instant ou je te parle mon cher confrère je suis entrain de perdre des minutes de vie beaucoup plus vite que toi. Stop. Ne pas rentrer dans le morbide, je me répète ça tout le temps. J’explique l’opération à venir et la chimio qui suivra et à chaque fois que je dis tout ça je revois le Dr Saad dans son cabinet en face de nous.
Si je t’opère de nouveau c’est une bonne nouvelle Patrick. Tu n’as pas de métastases, sinon nous serions obligés de ne faire que de la chimio, alors l’opération c’est une bonne chose.
Il prend le temps de m’expliquer la suite. Calmement mais fermement. Pour la première fois, ce 30 mai j’ai haussé le ton quand il m’a annoncé une autre opération.
Mais docteur je croyais que mon scan était bon. Il est bon, pas de métastases c’est ce qu’il fallait comprendre. Je ne suis pas médecin, et je m’en rends compte encore plus à ce moment là. J’ai presque crié sur Saad. Je ne veux pas me refaire opérer. Je n’ai pas le choix pourtant.
Il m’explique donc. Je coupe l'abdomen sur 35 cm et je gratte tous les ganglions. C’est une intervention assez importante. Assez importante… quand un chirurgien utilise « assez » pour définir l’ampleur de ce qu’il y a à venir c’est rarement bon signe.
Je raconte donc la suite, un café à la main avec les collègues, et même si je ne sais pas encore ce qui m’attend exactement la cicatrice à venir impressionne déjà tout le monde. On dirait parfois un gamin dans une cour d’école qui veut épater ses copains, l’ambiance est presque détendue. Je suis revenu bosser pour ça justement, pour un peu de joie avant la suite.
Ma nena aussi va mieux. Carine vient la voir du Colorado, on part en week-end à Ottawa, la vie est belle et en plus la coupe du monde commence bientôt avec toujours autant d'espoir pour l'Espagne...
Quand je repense à ces quelques semaines je n’arrive plus à croire que j’étais malade. Et pourtant je me souviens que quand je suis seul j’ai peur. De la suite, de la chimio, de la douleur, de la durée de mon absence. J’ai peur, et rien ne calme cette peur. Aucun discours, aucun encouragement, aucune embrassade, rien. J’ai peur comme jamais je n’ai eu peur. Dans la rue ou au feu dans ma voiture je fixe les gens plus que d’habitude. Je me demande tout le temps si on peut voir ce que je porte en moi. Je me demande s’ils peuvent lire ma peur.
Il ne faut pas avoir peur me dit-on, tout va bien se passer. Non, il faut avoir peur, ce qu’il ne faut pas avoir c’est ce que j’ai dans le ventre.
Je suis sur le parking d’un fast food quelconque quand l’hôpital me rappelle. Mr Matos, votre opération aura lieu le 16 Juin, une semaine avant ce qui était convenu. Au revoir. Je pleure au milieu de mes collègues de boulot. Ils me regardent sans trop comprendre. Je suis à peine revenu travailler 10 jours.
Je quitte donc le boulot le 13 juin. Le 15 juin je fête mes 30 ans avec ma nena et Carine, on mange aux Mille et une Saveurs à midi. Le soir je rentre à l’hôpital. Les filles restent avec moi un moment puis je leur demande de partir, je veux être seul. Elles pleurent toutes les deux, pas moi, je pleurerais plus tard. Je lis dans ma chambre, je ne pense plus à rien. Ou plutôt si, à boire cette horreur qui doit me vider les intestins avant l’opération de demain.
Je regarde souvent devant moi les yeux dans le vide. Je ne comprends pas ce qui se passe. Paradoxalement, je crois que je réalise la maladie que j’ai quelques secondes par-ci par-là. Le reste du temps je suis ailleurs, presque spectateur. Cancer ? Qui a un cancer?
Moi, j’ai 30 ans et j’ai un cancer. Je me répète cette phrase 100 fois. Ce soir là mes larmes auraient éteint les bougies. Une infirmière pleine de compassion me dit que c’est quand même bien dommage de fêter ses 30 ans à l’hôpital. Merci pour votre soutien. Je l’aurais tourné autrement mais oui c’est dommage. Joyeux anniversaire petit trentenaire.
11 octobre 2006
On va procéder à la suite
Mc Cormack. Je le revois encore. Il m’a fait penser à Garfunkel avec ses cheveux, pourtant dans son cabinet d’urologie rien de bien chantant. C’est lui le premier qui a confirmé le diagnostic, une tumeur à cet endroit c’est un cancer, fin du débat.Vous pouvez rester un peu tous les deux si vous voulez du temps pour vous. Du temps pour quoi faire? On a encore pleuré dans son cabinet, sans bien savoir pourquoi, dans le fond on savait bien que le diagnostic n’allait pas changer pendant la nuit. Le choc de la confirmation j'imagine.
J’ai envie de me faire opérer. D’enlever cette saloperie, la retirer de mon corps une bonne fois pour toute. Une fois retirée je vais aussi me débarrasser de cette sensation que j’ai depuis 2 jours. Le cancer circule par les veines, que la tumeur alimente. J’ai parfois l’impression de ressentir des fourmillements dans mon corps. Le cancer gagne du terrain, il grandit de minute en minute. Je sais qu’il n’y a rien de rationnel à penser à ce genre de choses, mais au fond cette maladie, la situation elle-même, n’est pas rationnelle.
Enlevez-moi cette tumeur. Merci. Nena m’accompagne dans le couloir avant de rentrer au bloc. Allongé sur mon lit dans un espace de transit, il y a une bénévole qui parle aux patients seuls. Je n’ai aucune envie de lui parler, j’ai presque envie d’être désagréable. Je me tais. Je suis calme, serein presque. Une ablation et hop le cancer disparaîtra. Je sais aujourd’hui que tout ça était ridicule mais je sais que je me le suis dit. Le Dr Fred Saad vient nous voir quelques minutes avant d’aller au bloc. Il est cool lui aussi. Relax. Cette opération ce n’est rien. A tout à l’heure.Merci Docteur.
Mon séjour à l’hôpital fut court, heureusement. Le soir je vois les Lakers se prendre une raclée contre Phœnix en Playoffs. Rien ne va plus, si même eux se mettent à perdre. La douleur m’a aidé à rester éveillé, et malgré tout j’ai sommeil. J’ai mal. Ne pas dormir la nuit dans une chambre d’hôpital c’est angoissant, terrifiant presque. Un silence de mort troublé seulement pas la toux de mon voisin et les allées et venues de l’infirmière dans la chambre. La mort je disais. J’y pense pour la première fois ce soir là. Comme un flash. Cancer, mort. Deux mots qui vont ensemble. Je pense à Nono et à Nicolas qui s’en sont sortis. Les médecins me disent que je devrais m’en sortir. Et si je ne m’en sors pas? J’essaye de balayer cette idée. Je n’y arrive pas. Je me dis que ces idées noires vont passer, mais elles ne passent pas.
Pour la première fois de ma vie il m’arrive quelque chose que je ne peux pas briser, arrêter ou continuer. Quand on y pense, on a toujours le choix. De ses amis, d’aller à l’école, au boulot voire de sa famille. Je ne peux rien contre ça. J’ai un cancer. On aura beau me dire « tu sais aujourd’hui ça se soigne bien », je m’en fous d’aujourd’hui. Je veux demain, et après-demain. Je veux vivre moi, je ne veux pas savoir si ça se soigne ou pas, je ne veux pas l’avoir. Pour la première fois il existe la possibilité que demain n’arrive pas. Une possibilité réelle. Je ne peux donc pas, dans mon lit cette nuit là me dire « allez n’y pense plus ça va aller » Je n’ai pas le droit de ne plus y penser, c’est ma vie qui est en jeu. Si ne je pense plus c’est que je suis mort, et moi je ne veux pas mourir. J’ai envie d’appeler une infirmière, ma nena, Bruno, Sandra… mais j’ai trop mal, et je crois m’être endormi en pleurant.
Je ne suis pas resté longtemps je disais. Le retour à la maison fait partie de la guérison? Alors rentrons mon ange, rentrons soigner nos plaies.
La première convalescence est sans doute la plus floue dans ma tête, encore aujourd’hui. Elle n’a pas duré longtemps, je me suis vite remis à marcher normalement, et j’ai profité de mon séjour à la maison pour préparer la chambre d’Hugo. Hugo, heureusement que tu arrivais d’ailleurs, ça nous a tellement aidés à regarder devant nous. Pour lutter à un danger de mort, rien de tel que la vie, l’enfance. Hugo c’est tous les jours la lumière au bout du tunnel. Je suis alors persuadé que quand il naîtra toute cette histoire sera depuis longtemps derrière nous. C’est beau l’espoir.
De toute cette période, même si elle est passé vite, je garde pourtant deux souvenirs très marquants. Le premier c’est la quantité de temps passée au téléphone. Hallucinant. Tous les jours sont lot de coup de fils, de 1h environ. Tous les jours au moins 3 heures à parler. A chaque fois que le téléphone sonne, je ressens la même chose. Une joie et une lassitude. Joie de parler avec la famille, mes potes, de me rendre compte que les gens pensent à moi, de réaliser que je suis aimé. Lassitude de la répétition. Tous les jours dire comment je vais, comment je me sens, comment je vois les choses. Je ne sais pas comment je me sens. Je ne sais pas comment je vois les choses. Un paradoxe s’installe pendant certains appels. Je rassure mon interlocuteur. On vient chercher une réponse. Patrick ira bien. Je leur donne cette réponse pour leur faire plaisir. Ou pour me rassurer. Certains jours je sèche mes larmes avant de décrocher, d’autres je ris tellement fort que je n’entends même pas la sonnerie. C’est ça le paradoxe. Mais quand je parle au téléphone, je me dois d’être triste ou inquiet. Un cancer ce n’est pas une bonne nouvelle.
Le deuxième souvenir, finalement très lié au premier, c’est l’état permanent de spéculation qui entoure ma convalescence. Chimio ou pas? Opération ou pas? La plus grosse erreur que ma nena et moi aurons commise pendant cette période c’est de nous être improvisé médecin. Un matin un peu inquiet d’une douleur que je ressens, j’obtiens un RDV en urgence avec mon urologue préféré. Il m’examine tout va bien. Mais attendez j’ai les résultats de votre scanner, il sont correct. Sans doute un peu de radio à faire et c’est tout. Au revoir. Merci docteur. A partir de cet instant je me dis que cette histoire est bientôt finie, un peu de radio et c’est terminé. Je ne le montre pas, mais je suis très confiant, si le scan est bon alors tout va bien. Ma nena sait que je pense ça, elle me met en garde de ne pas s’emballer, d’attendre le RDV avec Saad le 30 mai. On aura les résultats définitifs. Je dis oui, je pense non. Elle le sait. C’est une façon d’avoir de l’espoir.
Saad est assis en face de nous. On va procéder à la suite des opérations.
J’ai envie de me faire opérer. D’enlever cette saloperie, la retirer de mon corps une bonne fois pour toute. Une fois retirée je vais aussi me débarrasser de cette sensation que j’ai depuis 2 jours. Le cancer circule par les veines, que la tumeur alimente. J’ai parfois l’impression de ressentir des fourmillements dans mon corps. Le cancer gagne du terrain, il grandit de minute en minute. Je sais qu’il n’y a rien de rationnel à penser à ce genre de choses, mais au fond cette maladie, la situation elle-même, n’est pas rationnelle.
Enlevez-moi cette tumeur. Merci. Nena m’accompagne dans le couloir avant de rentrer au bloc. Allongé sur mon lit dans un espace de transit, il y a une bénévole qui parle aux patients seuls. Je n’ai aucune envie de lui parler, j’ai presque envie d’être désagréable. Je me tais. Je suis calme, serein presque. Une ablation et hop le cancer disparaîtra. Je sais aujourd’hui que tout ça était ridicule mais je sais que je me le suis dit. Le Dr Fred Saad vient nous voir quelques minutes avant d’aller au bloc. Il est cool lui aussi. Relax. Cette opération ce n’est rien. A tout à l’heure.Merci Docteur.
Mon séjour à l’hôpital fut court, heureusement. Le soir je vois les Lakers se prendre une raclée contre Phœnix en Playoffs. Rien ne va plus, si même eux se mettent à perdre. La douleur m’a aidé à rester éveillé, et malgré tout j’ai sommeil. J’ai mal. Ne pas dormir la nuit dans une chambre d’hôpital c’est angoissant, terrifiant presque. Un silence de mort troublé seulement pas la toux de mon voisin et les allées et venues de l’infirmière dans la chambre. La mort je disais. J’y pense pour la première fois ce soir là. Comme un flash. Cancer, mort. Deux mots qui vont ensemble. Je pense à Nono et à Nicolas qui s’en sont sortis. Les médecins me disent que je devrais m’en sortir. Et si je ne m’en sors pas? J’essaye de balayer cette idée. Je n’y arrive pas. Je me dis que ces idées noires vont passer, mais elles ne passent pas.
Pour la première fois de ma vie il m’arrive quelque chose que je ne peux pas briser, arrêter ou continuer. Quand on y pense, on a toujours le choix. De ses amis, d’aller à l’école, au boulot voire de sa famille. Je ne peux rien contre ça. J’ai un cancer. On aura beau me dire « tu sais aujourd’hui ça se soigne bien », je m’en fous d’aujourd’hui. Je veux demain, et après-demain. Je veux vivre moi, je ne veux pas savoir si ça se soigne ou pas, je ne veux pas l’avoir. Pour la première fois il existe la possibilité que demain n’arrive pas. Une possibilité réelle. Je ne peux donc pas, dans mon lit cette nuit là me dire « allez n’y pense plus ça va aller » Je n’ai pas le droit de ne plus y penser, c’est ma vie qui est en jeu. Si ne je pense plus c’est que je suis mort, et moi je ne veux pas mourir. J’ai envie d’appeler une infirmière, ma nena, Bruno, Sandra… mais j’ai trop mal, et je crois m’être endormi en pleurant.
Je ne suis pas resté longtemps je disais. Le retour à la maison fait partie de la guérison? Alors rentrons mon ange, rentrons soigner nos plaies.
La première convalescence est sans doute la plus floue dans ma tête, encore aujourd’hui. Elle n’a pas duré longtemps, je me suis vite remis à marcher normalement, et j’ai profité de mon séjour à la maison pour préparer la chambre d’Hugo. Hugo, heureusement que tu arrivais d’ailleurs, ça nous a tellement aidés à regarder devant nous. Pour lutter à un danger de mort, rien de tel que la vie, l’enfance. Hugo c’est tous les jours la lumière au bout du tunnel. Je suis alors persuadé que quand il naîtra toute cette histoire sera depuis longtemps derrière nous. C’est beau l’espoir.
De toute cette période, même si elle est passé vite, je garde pourtant deux souvenirs très marquants. Le premier c’est la quantité de temps passée au téléphone. Hallucinant. Tous les jours sont lot de coup de fils, de 1h environ. Tous les jours au moins 3 heures à parler. A chaque fois que le téléphone sonne, je ressens la même chose. Une joie et une lassitude. Joie de parler avec la famille, mes potes, de me rendre compte que les gens pensent à moi, de réaliser que je suis aimé. Lassitude de la répétition. Tous les jours dire comment je vais, comment je me sens, comment je vois les choses. Je ne sais pas comment je me sens. Je ne sais pas comment je vois les choses. Un paradoxe s’installe pendant certains appels. Je rassure mon interlocuteur. On vient chercher une réponse. Patrick ira bien. Je leur donne cette réponse pour leur faire plaisir. Ou pour me rassurer. Certains jours je sèche mes larmes avant de décrocher, d’autres je ris tellement fort que je n’entends même pas la sonnerie. C’est ça le paradoxe. Mais quand je parle au téléphone, je me dois d’être triste ou inquiet. Un cancer ce n’est pas une bonne nouvelle.
Le deuxième souvenir, finalement très lié au premier, c’est l’état permanent de spéculation qui entoure ma convalescence. Chimio ou pas? Opération ou pas? La plus grosse erreur que ma nena et moi aurons commise pendant cette période c’est de nous être improvisé médecin. Un matin un peu inquiet d’une douleur que je ressens, j’obtiens un RDV en urgence avec mon urologue préféré. Il m’examine tout va bien. Mais attendez j’ai les résultats de votre scanner, il sont correct. Sans doute un peu de radio à faire et c’est tout. Au revoir. Merci docteur. A partir de cet instant je me dis que cette histoire est bientôt finie, un peu de radio et c’est terminé. Je ne le montre pas, mais je suis très confiant, si le scan est bon alors tout va bien. Ma nena sait que je pense ça, elle me met en garde de ne pas s’emballer, d’attendre le RDV avec Saad le 30 mai. On aura les résultats définitifs. Je dis oui, je pense non. Elle le sait. C’est une façon d’avoir de l’espoir.
Saad est assis en face de nous. On va procéder à la suite des opérations.
10 octobre 2006
Assieds toi j'ai une mauvaise nouvelle
La journée du 29 avril et aussi toutes celles qui vont suivre me reviennent comme des flash. C'est souvent comme ça les mauvais rêves. On se le remémore le lendemain par bouts, par images. Souvent on est rassuré de n'avoir fait que les rêver. Parfois on en tremble. Rarement c'est réel.
Je revois encore ce jeune, qui était venu pleurer auprès du médecin pour la rage de dents de sa copine après avoir doublé tout le monde aux urgences. C'est trop grave le jeune dit à l'urgentiste. J'entends la réponse du médecin comme un coup de couteau : « Je n'ai pas que toi à m'occuper, j'ai là un jeune homme à qui je viens de dire qu'il a un cancer » Je revois son visage à ce jeune, les yeux soudainement emplis de pitié pour moi.
Le médecin m'a pris la main et m'a dit ce que je ne voulais pas croire. J'ai une mauvaise nouvelle, il va falloir être fort. Tu as sans doute un cancer. Dire que c'est le pire instant de ma vie serait banal. J'ai encore le goût de mes larmes dans la bouche, l'angoisse de ne plus avoir d'enfant suite à la chimio… la chimio... moi... la chimio. Longtemps, je l'avoue j'ai cru à un mauvais rêve. A une erreur. Je pense avoir eu l'air serein parfois, presque calme. Ce n'était pas une façon incroyable de gérer la maladie, ni un courage exemplaire. C'était juste un état second. Comme si en fait tout ça ne m 'arrivait pas.
L'annoncer à Bruno fut sans doute l'un des moments les plus durs de toute cette histoire. On avait passé le dimanche avec ma nena sans vraiment en parler. Le lundi direction l'hôpital, j'étais prêt à me faire opérer. On fera ça mardi ils m'ont dit. Ok merci. Retour à la maison, pour attendre demain comme une sentence. Avec le recul je me rends compte à quel point ça aurait été terrible de l'annoncer à tout le monde après coup.
Nous voilà donc partis direction le resto Mille et une saveurs sur Fairmount, le lundi 1 er mai. Je me lance dans l'annonce à la famille. J'essaye Bruno. Pas là. Sandra. Pas là non plus. Papa et maman, même chose. Tant pis je me dis, j'essayerais plus tard, allons manger.
Bruno me rappelle. Je craque. Lui aussi. J'ai encore le son de sa voix désespérée dans ma tête. Normal, je luis réponds en pleurant, il hurle, me demande ce qui se passe. J'ai du mal à lui dire, il me demande encore et encore... tio qu'est ce qui se passe? Tio je suis malade.
Je conduis la vielle Honda sur Roy. Je me mets sur le côté, je ne peux plus conduire, mes larmes me cachent la vue. Je crois que je me rends compte à ce moment là que j'ai un cancer.
L'annonce à maman fût terrible aussi. Elle était seule à Marseille, Papa à Grenoble. Maman assieds toi, ton fils est malade. J'ai du lui dire je vais bien quand même. Ridicule. Plus je rassure ma famille moins j'y crois. Papa est fort quand je lui annonce ce soir-là alors qu'il dîne chez les Becker, j'essaye d'être plus fort encore.
Le soir finalement quand je l'annonce à Maf' toute paniquée la pauvre, elle se doute que quelquechose va mal, je suis calme. Sur le coup je me dis que j'ai pris le rythme et l'habitude de l'annoncer : Bruno, Maman et Papa. En réalité quand je le dis à Sandra je n'y crois plus.
Je ne me dis plus que j'ai un cancer, les mots sortent mais je n'y crois plus. Je me concentre sur l'opération uniquement, l'ablation en soi. Je sais que j'ai eu l'air de dire à Sandra que c'est juste une opération qui dure 1 heure, que ce n'est rien et que tout va bien se passer. Quand plus tard dans la soirée je parle avec Doum, c'est de l'incrédulité que je lis dans sa voix, du choc. J'y crois moi aussi de moins en moins au fur et à mesure des annonces, je me détache comme si tout ça n'arrivait pas. Dans le fond, ce soir là, je ne pensais pas non plus à la suite, à une autre opération, à une chimio. Parfois l'ignorance de ce qui va nous tomber sur la tête est salutaire.
C'est pour ça que c'est une saloperie, même aujourd'hui je ne me dis pas que j'ai eu un cancer.
Mais revenons une seconde à cette journée du 29 avril. Je me demande souvent si le docteur du cabinet médical sur Mont-Royal avait compris? Quand il me touche le testicule déjà mort et que je hurle est-ce qu'il sait que j'ai un cancer? Pas moi en tout cas. Je me souviens conduisant la Honda aux urgences de Notre-Dame pestant dans la voiture. Il fait un temps splendide et n va s'enfermer aux urgences. J'ai même eu envie de ne pas y aller. Ma nena m'a obligé. Merci ma belle.
A quel moment on a plongé dans le cauchemar? J'ai commencé à avoir quelques doutes quand la radiologue a changé de visage en faisant l'échographie. Carine l'a vue aussi. Mais je ne me suis pas dit que j'avais un cancer. Jamais. Même en pleurant devant elle, quand, lui demandant si j'avais une tumeur, elle me répond par l'affirmative. Une tumeur. Merde ça fait quoi une tumeur? En marchant dans les couloirs de Notre-Dame, je ne me dis jamais que j'ai un risque. Je flotte. Après la radio des poumons, je suis plus emmerdé parce que les infirmiers m'ont obligé à enlever mon collier et que je vais vraiment galérer à le remettre. Je ne sais pas ce que la miss pense à ce moment là. Elle est habillée avec un haut de grossesse rose, et je la trouve splendide. Je pense qu'on est un beau p'tit couple. Elle, enceinte, un look un peu bab', moi barbu, les cheveux longs, l'air relax. On est loin de se douter ce qu'on traîne.
A quel moment elle a compris? Avant moi? Elle n'en a rien dit en tout cas. Je pense que comme moi elle n'a jamais voulu y croire.
C'est après la radio et l'écho que Pierre Bouchet m'annonce la nouvelle. Il est debout dans le couloir. On est assis sur un lit en attente des résultats. Il a envie de pleurer. Moi aussi. Il me dit d'être fort. De parfois juste poser un genou à terre et accepter l'inacceptable. Il veut que je reste pour la nuit. Je refuse. Je ne sais pas si j'ai regardé la miss. Il faut du temps au médecin pour prendre les RDV pour lundi. Je lui demande un break.
En sortant des urgences je pleure. J'ai peur de ne plus avoir d'enfant. Carine me dit une phrase merveilleuse à ce moment là : « On en a déjà un » Elle a tout dit. Je pleure pour ça, mais jamais parce que j'ai sans doute un cancer. Ca je ne me le dis même pas. Impossible. Pas moi. Ma préoccupation première est de savoir comment je vais l'annoncer. Ca semble fou. On marche dans le parc Lafontaine en silence, interrompant ce dernier par des pleurs ou des embrassades. Elle est forte déjà. On y croit toujours pas, on devait marcher à Oka ce jour là pour embrasser le printemps.
Je revois encore ce jeune, qui était venu pleurer auprès du médecin pour la rage de dents de sa copine après avoir doublé tout le monde aux urgences. C'est trop grave le jeune dit à l'urgentiste. J'entends la réponse du médecin comme un coup de couteau : « Je n'ai pas que toi à m'occuper, j'ai là un jeune homme à qui je viens de dire qu'il a un cancer » Je revois son visage à ce jeune, les yeux soudainement emplis de pitié pour moi.
Le médecin m'a pris la main et m'a dit ce que je ne voulais pas croire. J'ai une mauvaise nouvelle, il va falloir être fort. Tu as sans doute un cancer. Dire que c'est le pire instant de ma vie serait banal. J'ai encore le goût de mes larmes dans la bouche, l'angoisse de ne plus avoir d'enfant suite à la chimio… la chimio... moi... la chimio. Longtemps, je l'avoue j'ai cru à un mauvais rêve. A une erreur. Je pense avoir eu l'air serein parfois, presque calme. Ce n'était pas une façon incroyable de gérer la maladie, ni un courage exemplaire. C'était juste un état second. Comme si en fait tout ça ne m 'arrivait pas.
L'annoncer à Bruno fut sans doute l'un des moments les plus durs de toute cette histoire. On avait passé le dimanche avec ma nena sans vraiment en parler. Le lundi direction l'hôpital, j'étais prêt à me faire opérer. On fera ça mardi ils m'ont dit. Ok merci. Retour à la maison, pour attendre demain comme une sentence. Avec le recul je me rends compte à quel point ça aurait été terrible de l'annoncer à tout le monde après coup.
Nous voilà donc partis direction le resto Mille et une saveurs sur Fairmount, le lundi 1 er mai. Je me lance dans l'annonce à la famille. J'essaye Bruno. Pas là. Sandra. Pas là non plus. Papa et maman, même chose. Tant pis je me dis, j'essayerais plus tard, allons manger.
Bruno me rappelle. Je craque. Lui aussi. J'ai encore le son de sa voix désespérée dans ma tête. Normal, je luis réponds en pleurant, il hurle, me demande ce qui se passe. J'ai du mal à lui dire, il me demande encore et encore... tio qu'est ce qui se passe? Tio je suis malade.
Je conduis la vielle Honda sur Roy. Je me mets sur le côté, je ne peux plus conduire, mes larmes me cachent la vue. Je crois que je me rends compte à ce moment là que j'ai un cancer.
L'annonce à maman fût terrible aussi. Elle était seule à Marseille, Papa à Grenoble. Maman assieds toi, ton fils est malade. J'ai du lui dire je vais bien quand même. Ridicule. Plus je rassure ma famille moins j'y crois. Papa est fort quand je lui annonce ce soir-là alors qu'il dîne chez les Becker, j'essaye d'être plus fort encore.
Le soir finalement quand je l'annonce à Maf' toute paniquée la pauvre, elle se doute que quelquechose va mal, je suis calme. Sur le coup je me dis que j'ai pris le rythme et l'habitude de l'annoncer : Bruno, Maman et Papa. En réalité quand je le dis à Sandra je n'y crois plus.
Je ne me dis plus que j'ai un cancer, les mots sortent mais je n'y crois plus. Je me concentre sur l'opération uniquement, l'ablation en soi. Je sais que j'ai eu l'air de dire à Sandra que c'est juste une opération qui dure 1 heure, que ce n'est rien et que tout va bien se passer. Quand plus tard dans la soirée je parle avec Doum, c'est de l'incrédulité que je lis dans sa voix, du choc. J'y crois moi aussi de moins en moins au fur et à mesure des annonces, je me détache comme si tout ça n'arrivait pas. Dans le fond, ce soir là, je ne pensais pas non plus à la suite, à une autre opération, à une chimio. Parfois l'ignorance de ce qui va nous tomber sur la tête est salutaire.
C'est pour ça que c'est une saloperie, même aujourd'hui je ne me dis pas que j'ai eu un cancer.
Mais revenons une seconde à cette journée du 29 avril. Je me demande souvent si le docteur du cabinet médical sur Mont-Royal avait compris? Quand il me touche le testicule déjà mort et que je hurle est-ce qu'il sait que j'ai un cancer? Pas moi en tout cas. Je me souviens conduisant la Honda aux urgences de Notre-Dame pestant dans la voiture. Il fait un temps splendide et n va s'enfermer aux urgences. J'ai même eu envie de ne pas y aller. Ma nena m'a obligé. Merci ma belle.
A quel moment on a plongé dans le cauchemar? J'ai commencé à avoir quelques doutes quand la radiologue a changé de visage en faisant l'échographie. Carine l'a vue aussi. Mais je ne me suis pas dit que j'avais un cancer. Jamais. Même en pleurant devant elle, quand, lui demandant si j'avais une tumeur, elle me répond par l'affirmative. Une tumeur. Merde ça fait quoi une tumeur? En marchant dans les couloirs de Notre-Dame, je ne me dis jamais que j'ai un risque. Je flotte. Après la radio des poumons, je suis plus emmerdé parce que les infirmiers m'ont obligé à enlever mon collier et que je vais vraiment galérer à le remettre. Je ne sais pas ce que la miss pense à ce moment là. Elle est habillée avec un haut de grossesse rose, et je la trouve splendide. Je pense qu'on est un beau p'tit couple. Elle, enceinte, un look un peu bab', moi barbu, les cheveux longs, l'air relax. On est loin de se douter ce qu'on traîne.
A quel moment elle a compris? Avant moi? Elle n'en a rien dit en tout cas. Je pense que comme moi elle n'a jamais voulu y croire.
C'est après la radio et l'écho que Pierre Bouchet m'annonce la nouvelle. Il est debout dans le couloir. On est assis sur un lit en attente des résultats. Il a envie de pleurer. Moi aussi. Il me dit d'être fort. De parfois juste poser un genou à terre et accepter l'inacceptable. Il veut que je reste pour la nuit. Je refuse. Je ne sais pas si j'ai regardé la miss. Il faut du temps au médecin pour prendre les RDV pour lundi. Je lui demande un break.
En sortant des urgences je pleure. J'ai peur de ne plus avoir d'enfant. Carine me dit une phrase merveilleuse à ce moment là : « On en a déjà un » Elle a tout dit. Je pleure pour ça, mais jamais parce que j'ai sans doute un cancer. Ca je ne me le dis même pas. Impossible. Pas moi. Ma préoccupation première est de savoir comment je vais l'annoncer. Ca semble fou. On marche dans le parc Lafontaine en silence, interrompant ce dernier par des pleurs ou des embrassades. Elle est forte déjà. On y croit toujours pas, on devait marcher à Oka ce jour là pour embrasser le printemps.
08 octobre 2006
Retour sur un mauvais rêve
Ca fait un moment que je me dis que je devrais remplir ces pages, pour raconter l'automne qui arrive, les premiers sourires d'Hugo, notre vie sur Mentana comme annoncé au début.
Pourtant je pense que je n'arriverais pas à conter tout ça tant que je n'aurais pas vidé, à travers quelques lignes, ces derniers mois de cauchemar que l'on vient de vivre.
Ce n'est pas exactement ce que l'on peut appeler du glamour ou du bien drôle, mais si je veux coller à la réalité et un jour pouvoir me dire que ces mots ont reflété ma vie ici, je me dois d'en parler.
Je sais ça fait un peu devoir de mémoire, et on pourrait trouver l'exercice un peu douloureux, mais je sens que ça sera bénéfique sur le long terme. Bienvenue donc, dans le moins drôle.
Pourtant je pense que je n'arriverais pas à conter tout ça tant que je n'aurais pas vidé, à travers quelques lignes, ces derniers mois de cauchemar que l'on vient de vivre.
Ce n'est pas exactement ce que l'on peut appeler du glamour ou du bien drôle, mais si je veux coller à la réalité et un jour pouvoir me dire que ces mots ont reflété ma vie ici, je me dois d'en parler.
Je sais ça fait un peu devoir de mémoire, et on pourrait trouver l'exercice un peu douloureux, mais je sens que ça sera bénéfique sur le long terme. Bienvenue donc, dans le moins drôle.
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